为什么关注自闭症？

“莆田系”自闭症的医疗骗局让我们（友心人）意识到科普自闭症谱系障碍需要广度，也需要深度。因此我们请了两位自闭症谱系障碍领域回答有关自闭症的10个重要问题，整理成这份自闭症深度问答。

嘉宾一：朱绘霖，华南师范大学心理学博士。朱老师目前在研究自闭症谱系障碍儿童的神经系统。

嘉宾二：郑永锴，香港大学家庭研究院婚姻及家庭治疗硕士，擅长特殊教育。

概念科普 | “自闭症谱系障碍”

就是我们通常说的“自闭症”。一般而言，其症状是社交及沟通上的广泛性异常、异常局限性的兴趣、高度重复性的行为。这种疾病的特殊之处在于：把“谱系”当做一条光带，自闭的症状就好像散落在光带中的点。每一个患者都是不同的点的组合。组合的结果非常复杂、多样。有丰富临床经验的郑老师告诉小友，他们可能是IQ很高也很强语言能力的有阿斯伯格综合症(Asperger Syndrome)的人，也可能是表达能力和理解能力都比较弱的自闭症患者。每一位自闭症谱系障碍患者都不可被贴上固定标签。

一、我害我的孩子生病了吗？——病因&诊断

小友说：自闭症谱系障碍，究竟是怎么导致引起的？曾经有人认为源于父母不当的教养方式，然而研究告诉我们，并非如此。来看看朱绘霖老师的干货吧！

1.自闭症谱系障碍病因是先天还是后天？

在历史上有很长一段时间，人们认为孩子们是因为父母错误的教养方式才变得自闭，令许多患儿的父母非常自卑、内疚。但是现代科学研究表明，自闭症谱系障碍很大程度上是遗传因素造成的。

朱绘霖在她的博士论文中提到:双生子研究发现，低于70%的同卵双胞胎同时患病，然而90%的同卵双胞胎同时具备认知与社会交往异常的症状，表明自闭谱系障碍具有明显的遗传因素在起作用。

研究也表明，绝大多数患儿在出生时就已经患病，只不过社会交往障碍通常要等到一岁后才能逐渐体现出来。

2.那环境诱因又可能是什么呢？

朱绘霖指出，如果列举环境因素，主要是孕期母体荷尔蒙、围产期和产期因素。
自闭症谱系障碍研究者Kolevzion等人在2007年发表的文章指出，产前和围产期因素当中，有三项父母特质（父母高龄、产妇高龄和母亲出生地）和两项产科因素（出生低体重或早产、分娩缺氧）会导致自闭谱系障碍的患病风险提高至少50%。羊水中较高的睾丸酮含量和血液中较低的血清素含量与自闭谱系障碍发病有关。此外，免疫失调也是自闭谱系障碍的高危因素之一。

3.可以对准备怀孕的父母提出什么建议呢？

朱绘霖建议：
①如果第一个孩子是自闭症谱系，那么是否要第二个孩子，请谨慎再谨慎。

②趁年轻。研究发现：“虽然男性的精子是不断产生的，但是随着时间的流逝，分裂出精子的精原细胞却会积累越来越多的基因变异……父亲年龄越大，生育的子女带有包括自闭症谱系和精神分裂症在内的各种问题的风险就越大。（原文见http://www.guokr.com/article/438157/）

③母亲准备怀孕前需要做荷尔蒙检查，孕期避免接触相关药物和物理刺激。密切关注羊水中激素和血液中血清素的水平。

④产科风险因素方面，需要咨询产科大夫如何避免。

小友总结：关于自闭症谱系障碍，前沿的研究都在生物化学、神经生物水平上进行，目前仍然没有找出确切的病因，也因此尚未能够彻底治愈。

4.目前如何诊断自闭症谱系障碍？

现在国内和国际上的自闭症谱系障碍诊断，主要是具有诊断资格的儿科医生根据《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-V)做出的。另外可以用一些量表进行更严格的确诊，这些确诊量表必须由经过长期训练并获得资格证的专业人员作出。需要多位专家的多次诊断，有些诊断还会借助其他的工具进行进一步确认是否存在器质性病变。

朱绘霖：国内现在诊断比较好的机构，家长去得较多的有中山三院、南京脑科医院、北大六院。医院诊断的一般过程都是先筛查（网络上能查到许多自闭症谱系的筛查工具，如CARS，CHAT，MCHAT，ABC），再面谈、观察，然后经过2-3次这样的重复才能确诊。如果是不到2岁的儿童，可能确诊周期会更长。

筛查过程就是家长填一个简单的量表，能够快速、大致确定自闭症谱系的患病风险，但也要经过2-3次医师的观察互动才能确诊。

国外，以瑞典为例，对自闭症谱系的诊断包括筛查，基因检测，家长访谈，临床心理评估，并且采用自闭症谱系观察诊断量表（ADOS，针对婴幼儿、儿童和成人）和自闭症谱系诊断访谈访谈（ADI，针对家长的系统访谈），跟踪半年左右确诊。但只要被认定为自闭症谱系高风险，都会先安排干预。现在研究的主张是，只要筛查出来具有高自闭症谱系风险，就要干预，无需等到确诊。通常确诊是2-3岁，但最早18个月就可以开始进行早期干预。

大陆诊断方面，之前提到的医院医生都比较负责认真谨慎的，他们也有一个团队去完成，也会兼顾国际化和本土化。而其他大部分的训练机构，事实上都不具备诊断能力的。

5.关于诊断，需要注意什么？

朱绘霖: 国内诊断是一个家长-医生-孩子之间的三体问题。三者都是主体。家长的认知程度和主观期待，医生的专业素养以及医疗取向，孩子自身在各种不同环境（家庭以及 医院）的表现以及孩子自身的发育变化等等因素都会影响诊断。

在国外诊断直接和保险以及医疗服务挂钩，也是非常重要且利益相关的环节。

6.目前诊断技术的最新发展如何？

2010年，英国精神病研究院的克里斯汀·埃克（ChristineEcker）开发了一种软件来确定自闭症的解剖学特征。他们通过一种叫“支持向量机（SVM）”的工具来构建分析模型，然后将正常人的大脑图形与患者的大脑图形输入这个模型中，让这个机器分类。分类结果的正确率达到90%以上。这说明SVM的判断结果与患者的社会交往和沟通症状的相关非常大。另外，SVM还能够区分自闭症谱系障碍和多动症（ADHD）病人的大脑。
目前这项技术的测试和推广情况是如何的，小友暂时还不能给出确定答复，需要更多专家为我们解答。

小友说：自闭症的诊断技术在不断发展。不过，郑老师在访谈过程中不断向小友强调的一点是：“诊断”，不只是一个技术性问题，也是一个心理层面的问题。他提到，在心理学中，我们一般不说“诊断”，而是说“评估”，也就是一个加深了解他们的过程。从评估，到如何把正确的信息传达给家长，到如何介入，都是需要谨慎处理的。
郑老师对介入初期的“评估”非常在意，源自于他曾经的经历：

郑永锴分享的第一个经历故事：

这是我实习时期发生的，来自一位母亲的分享。
孩子是记忆力超强，很活泼，样子非常可爱的男孩。家有一个哥哥，也是乖巧的孩子，名校生，很爱弟弟。父亲收入稳定，也很关心家人。一家四口可以说是典型的幸福小家庭。

母亲一直觉得孩子有点奇怪，但又不懂问题是什么。终于到四岁时排期做评估，儿童精神病医生说，孩子是自闭症。母亲不明白是什么意思，问医生：“什么是自闭症？他不是弱智吧？”医生冷冷的答：“现在不是弱智，如果没早发现我就不知道啦。你出去拿资料自己回家看，会有下一轮测试。”

母亲当时听到的，是“孩子有问题”，什么“自闭症”，她以为是自己没有好好照顾孩子，没及早找医生，要害孩子变弱智。

拿了一大堆资料，她完全无力去看。走出评估中心，处于完全迷失的状态。忽然听到孩子大叫“妈妈”，她回神过来，发现自己已拖孩子走出马路，面前几部大货车经过。如果孩子没叫醒她，如果她再拖孩子走多两步，已经被卷入车底了。

有研究指出，父母得知孩子有发展的障碍时，所经历的压力和创伤，甚至会和丧失家人的感觉的程度差不多。如果作为专业人士，没有这自觉，带来的信息没有令父母更了解孩子，而是让他们觉得天崩地裂，那么我们不仅没为他们服务，甚至只是用我们所谓专业的傲慢去破坏了一个家庭。

第一个故事也提醒了我，不能乱提任何DSM内的名词。在面对很多迷惘和困惑时，听到一些一知半解的名词会让人长期停留在那隐藏多时的忧虑里。

所以即使家长提出任何“病症”可能性，我会追问究竟他们有什么观察和例证，一直问到我觉得我大概知道孩子的喜好，长处，情感，及与家庭互动模式，再整理出一套有弹性的对孩子的描述作确认。之后，我才进入下一步（例如正式建议家长向儿童精神科求助，或找评估中心作评估。但目的是找到更多支援，而不是“确诊”）。

所以我工作的思考中，虽然有对阿斯伯格(Asperger，高功能自闭症), Autism(自闭症), ADHD（多动症）等特性的概念，但少由我口中提这些名词，更少会形容这些为“病”。

小友总结：别忘记，位于自闭谱系上不同位置的人会有不同的特点，包括特殊的能力，或者其他障碍或困难（比如ADHD、长大一点是否有情绪问题、惊恐症），即使是高功能的自闭症患者也可能面对这些问题。评估得越仔细，就能加深对孩子的了解。评估之后，家长和专业人士都要思考的是：“我们准备好开始与来自星星的孩子相处的旅程了吗？”

二、我没有情感处理器，但我很棒！——治疗&成长

小友说：目前，自闭症还无法得到根治。大部分自闭症谱系的儿童及其家庭都会参加训练机构。这些训练机构的标准、效果该如何评定呢？

7.自闭症训练机构的效果，如何评判呢？

朱绘霖：以广州一所专门的特殊学校为例，一般老师们都会有教学、训练方案和目标，是有标准去评估教学、训练效果的。

好的训练模式，通常都是不会把家长这一重要的角色排除在外。亲子班的训练，是老师教家长，家长教孩子。训练机构也会经常和家长沟通孩子在家的表现，给予家长定期培训，和家长共同配合帮助孩子发展。

通常情况下，常规建立、行为问题的训练效果是很明显能看到的。认知能力的话就每隔一段时间进行评估，就像小学考试一样，自闭症谱系孩子也会有定期认知能力的考试。情绪和社交技能的训练也有相关标准。

小友说：训练效果是可以明显被看到的！家长的陪伴对于自闭症孩子来说非常重要，一切宣称封闭式的训练都是骗人的 ！！

8.自闭症的治疗有哪些进展？

关于自闭症谱系障碍的治疗，自闭症谱系障碍是一种神经系统发育障碍,并且目前尚未找到治愈的方法。而目前形形色色的各种“疗法”，怎么知道靠不靠谱呢？美国国家自闭症中心（National Autism Center）发布了一份研究（National standard Project 2），总结了已被证明有效、未被证明有效、已被证明无效的介入方法（详情请点击“阅读原文”）。家长们可以直接参照，对提供无效介入方法的机构说“不”！

更深入的研究表明，是与神经系统中的突触的功能有关。有了这个结果，科学家们就可以针对突触寻找治疗方法。

不过，基于对自闭症的认知研究结果，心理学领域也在努力开发辅助治疗工具。比如友心人曾经介绍过的“Look at me”，是一款通过人脸识别游戏来训练自闭症者的人脸识别能力的应用。它由临床心理学家、认知心理学家和治疗师组成的研发团队设计，在实验阶段有20个孩子参加了实验，在使用应用8周后，60%的孩子的自闭症状有了明显的改善。

目前这款应用仍处在临床测试阶段，推出之后必定是自闭症谱系障碍家庭的福音！（注：想了解更多关于Look at me的信息，可在文末点击链接）

小友提醒：自闭症谱系障碍尚未能治愈。一切宣称“100%治愈”的广告都是骗人的！

look at me 中的游戏之一：给情绪强度排序。

9.自闭症孩子长大以后如何生存（自理、结婚、就业）？

朱绘霖：国内一些家长组织、机构和学校都探索针对自闭症谱系以特殊教育为主的融合模式、职业教育。香港、台湾和内地出现一些以做烘焙为例的支持性就业，是将自闭症谱系和其他精神障碍一样具有局限性的群体，以教会他们做一些力所能及的简单工作为目标。但不可否认，自闭谱系群体中也有一些儿童具有难能可贵的特殊才能，有很大的潜力可以成为某方面的“专家”。是否能个性化地认识到每颗星星的亮点和局限性，还需要探索和实践。

中国于1982年在南京首次报告了4例自闭谱系障碍患儿，他们到现在也30多岁了。但对于这部分的生存状况，我确实了解不多。希望有机会深入了解这群人目前的生存状况。

正如朱老师所言，好的治疗都不会把家长的角色排除在外。因此，家庭对孩子的接纳尤为重要。而郑老师接下来讲的这个故事，让小友觉得，每个人都有缺陷，但这不代表我们不能愉快地生活。

郑永锴分享的第二个经历故事：

这是一个我多年前工作时遇到的孩子。当时这孩子还是小学生，十岁， 阿斯伯格患者，IQ很高，但不喜欢上课。

他的父母都是成功人士：父亲是大学教授，母亲是企业家女儿，也管理着大生意。孩子有行为问题，又不愿和父母及妹妹沟通，这令父母很困扰。

有一次他要求父母买新计算机给他。当时和我一起工作的心理学家告诉父母既然他对科技有浓厚兴趣，而当时是暑假，就建议让我给他设计几节的课程，自己砌一部计算机，并了解计算机的运作。

为了让一个小学生了解计算机的各部分功能，我把日常生活我们的思维各原素用来解释计算机各部分的功能。而最后我对他说“除了处理情感的部分外，计算机和人脑运作很多地方都相似吧？”

后来，和我一起工作的这位心理学家告诉我，在之后一次和他们家庭面谈时，他说“我就是一部很强的计算机，我思考能力很好，只是我没有情感处理器。”

慢慢，他明显变得更自信，情绪更稳定。

这次的计算机课，让他们有意外收获。而这孩子也一直经过不同的科技去认识世界：用PowerPoint去整理和分享自己想法，用录音的工具去重新听身边的声音，用摄影去看世界。

他也开始建立比较正常的朋友关系。但他很多年来都说，计算机是他最好伙伴。

其实孩子很专注特定兴趣是好事，但今天的世界我们却追求要孩子个个十项全能，要IQ,EQ一样高。这孩子偏偏就很自豪的告诉你“我没有情感处理器，但我很棒！”。有欠缺又如何，了解自己，接受自己才重要。

而我们可以利用孩子的兴趣，和他们建立更有意义的交流。重点是，不要尝试改变他们。

真正有意义的关系，是基于认清和尊重彼此差异，而在这差异上建立沟通和关怀。他们的独特性，正好让我们看到世界更多可能性。

小友说：世界上的每一个人，都是特别的。或许自闭症谱系障碍儿童的差别有一点点大，但尊重和关怀，可以让我们看到他们和这个世界更多的可能性。来看看，我们能够怎样保护他们成长吧！

三、你有没有试过冷静地和他对话？——家庭&支持

小友说：受到创伤的家庭，非常需要信任和凝结，却往往因为压力大而充满疏远或冲突。自闭症谱系儿童的家庭，应该怎样应对压力呢？

10.自闭症谱系障碍儿童的父母是怎样一种存在？

朱绘霖:我潜水在一个省康复协会的家长群（群号：329528024），感觉家长也是差异很大的群体。各种各样的叙事风格和应对方式都有。家长有的是企业家，大学教授，成功人士，也有农民工……有的家长乐观积极，社会支持较好，也有的家庭破裂、长期承受抑郁和内疚的情绪。有的家长会经常发出感慨，觉得医学那么发达、科技那么高端，为什么连自闭症谱系都治不好……

我觉得社工、志愿者、心理学人不仅需要针对家长，要针对全社会做好自闭症谱系的科普，让那些靠谱的信息替代虚假医疗广告。全社会的认识提高了，家长和孩子都是潜在的受益者。

还有家长的倾诉意愿也挺强的，不知道是否能开创一个让家长可以吐露心声，发表叙事的地方，用心理学专业知识，帮之他们构建作为自闭症谱系孩子家长的连贯叙事，找到这一故事背后的意义和价值。我觉得之前友心人群里eliza分享过生命故事就挺好的（小友注：生命故事指友心人组织的心理咨询师社群中的一次叙事治疗法分析，文末有链接，可点击查看）。

还有，我发现但凡认识到自己身份背后意义的家长，都会更加积极的组织其他家长开展和促进自闭症康复事业，也会更有成就感。

此外，我觉得当一个家庭存在一个自闭症谱系儿童的时候，整个家庭的生态环境，尤其是父母关系，都面临许多问题和挑战，更加需要将以家庭为单位进行心理工作。对任何一个孩子，尤其是自闭症谱系的孩子，家庭成员之间构筑的抱持性环境，都会是他成长过程中极其重要的资源。

小友说：其实朱老师提到的“以家庭为单位进行心理工作”，就是郑老师所擅长的“家庭治疗”。他给小友讲了第三个故事，想告诉小友，遭遇挫折的家庭尤其需要信任和团结。

郑永锴分享的第三个经历故事：

也是在我实习时，当时我见一个家庭，孩子也是自闭症，五岁。因为常常不听中心员工指示，所以被当是其中一个需要特别看管的孩子。但我看他，平日很安静，而且眼睛是不断用好奇的眼神观察环境。最有趣的是，他完全不介意被特别看管。

我看得出他很重视妈妈，因为每次妈妈来接他，他都是很期待的眼神走向她，虽然妈妈每次来都很担心地问他有没做错什么，而他亦不回答。

我和母亲面谈，希望处理她的压力。她说，每次和他出去，都会四处跑，叫他骂他也不理。当时我很奇怪，那么温柔和爱妈妈的孩子，怎么在妈妈眼中是不受管教，不理她感受的坏蛋？

我当时好奇地问“你试过冷静向他说你的感受，慢慢告诉他你期待他做的事吗？”母亲觉得不可能，因孩子不会理她感受。

之后神奇的事发生了。几天后母亲见我，告诉我，那天她本来又准备发火，但想起我的问题，她就等孩子走到身边，叫他过来，慢慢的告诉他“小贤，你这样乱跑又大叫，妈妈很伤心呀。可以有些时间拖着我走吗？或你自己走时不要这么叫好吗？”

她说她做梦也没想过，这平日很少会说完整句子的孩子，居然担心的拖住妈妈的手说“小贤不要妈妈伤心，妈妈不要伤心。”那几天，母亲形容，她不时都拖着妈妈的手走，或自己走时，常会回头看妈妈，看到了才继续走。

但还有下文的。妈妈因为这事，重新对自己和家人有了信任。她和丈夫已经足足两年没认真说话。丈夫因工作，每天都很晚到家，他自己吃完饭，就独自看电视，知道妻子要早起不能晚睡，也不入房陪妻子。就在她和小贤说了那句话两天后的晚上，她走出房，和丈夫说“我可以陪你看电视吗？”丈夫惊讶的看着她，她就不等他答，坐在他身边依偎住他。过了一会，丈夫忽然拥抱她。她说她不肯定，但她觉得丈夫在哭，而她也哭了。

我不是说有什么说话能一句改变孩子的行为。我问母亲的问题是基于对孩子的观察和母子互动，再出于好奇的问。重点是，我们太倾向相信自闭症患者和其他人不互动或不理会别人感受。他们的情感只是比较简单，而且很容易被不安主导。如果多点观察，多点包容他们的行为，其实是可以找到转机的。
另外，因为面对照顾孩子的压力和种种负面想法所引起的状态，家庭往往因而出现很多张力和冲突，或距离远了，对对方失去信任。但其实要面对照顾孩子的压力，家庭关系（和亲友支持）是重要的基石。要辅助家长照顾孩子，往往也要帮他们重新建立家庭间健康的互动。当然，这往往也是一个最大的难题。

为了帮助大家了解更多自闭症家庭的情况，小友推荐两部纪录片：

《筑巢人》，台湾拍摄的影片。导演沈可尚在此之前拍摄了《遥远星球的孩子》，大受好评。《筑巢人》是对它的补充，也将镜头放在了独自照顾自闭症儿子的单亲父亲身上。沈可尚后来坦言，自己年少不懂事时欺负过两名自闭症的同学，现在想起来恨错难返。他一直致力于为自闭症人群发声。

《一位母亲的勇气：对话自闭症》，由奥斯卡影后凯特·温斯莱特解说，记录了一位母亲为了帮助儿子摆脱自闭症，对这一疾病进行探索的过程。这位母亲为了治疗儿子的自闭症，从冰岛到欧美，询问无数医生和专家、结识各种自闭症家庭，这些有悲有欢的家庭给了她莫大的勇气。

另外，朱绘霖老师还给大家推荐了一本即将出版的书，作者是蔡逸周教授，一位国际级的自闭症学者(当年DSM-lV自闭症小组成员)，但也是一位自闭症孩子的爸爸，这本书将讲述他们一家人如何走过这40年的心路历程，繁体字版将在11月由心灵工坊出版。

蔡逸周：密西根大学医学院精神科学暨小儿科学教授(刚退休)。密西根大学医学中心儿童发展与自闭症研究中心的创始人与主任、《Journal of Autism and Developmental Disorders》之顾问编辑、《Focus on Autistic Behavior》之编辑委员、《台湾医志》客座编辑委员、《台湾精神医学》客座编辑委员、《美国精神医学学会期刊》审查委员、美国自闭症协会的倡导顾问委员、堪萨斯州立大学医学中心与密西根大学医学中心儿童与青少年精神医学发展中心的创办人、美国自闭症协会顾问小组的创会主席与委员。

蔡医师是一位学者、研究者、老师，一位自闭症男孩的父亲，一位自闭症或其他相关疾病患者的朋友。他在精神医学疾病工作中获得多项奖项与殊荣，曾被其他专业工作者选为美国最优秀的医师之一。

蔡医师曾经多次受邀担任两岸或国际间的讲师、顾问及研究员。他曾经发表超过80篇文章及35本书，蔡医师也是《自闭症与亚斯柏格症药物治疗之揭秘（Taking the Mystery out of Medication in Autism/Asperger Syndromes）》的作者。研究专长包括有： 广泛性发展障碍、基因与神经影像科技、对于发展障碍（包括自闭症、亚斯柏格症）的心理药物学研究。

小友总结：采访完两位专业人士之后，小友深深地感受到自闭症谱系障碍的治疗不止需要医学领域和认知科学领域的努力，也需要全社会创造一个宽容的环境，让他们以自己的方式成长。